Tyson Symons

L’histoire de notre famille avec le cancer a commencé le 28 décembre 2021. Notre aîné, Tyson — âgé de seulement 12 semaines — a été amené à l’urgence parce qu’il avait de la difficulté à respirer et présentait des symptômes semblables à un rhume. Après avoir reçu des soins au South Health Campus, nous avons été transférés à l’Alberta Children’s Hospital, où on nous a rapidement annoncé une nouvelle dévastatrice : Tyson avait une leucémie. 

Il a été admis à l’unité de soins intensifs pédiatriques (PICU) et le traitement a commencé immédiatement. Nous avons appris que Tyson avait reçu un diagnostic de leucémie myéloïde aiguë, avec une variante KMT2A connue sous le nom de ELL. L’équipe médicale nous a expliqué que ses chances de survie étaient de moins de 10 % sans une greffe de cellules souches. 

Pendant plus de 150 jours déchirants, ma femme, mon fils et moi avons partagé une petite chambre à l’Alberta Children’s Hospital. Ma femme n’a jamais quitté l’hôpital et sortait rarement de la chambre — son seul objectif était de réconforter notre fils et d’être à ses côtés à chaque instant. 

En mars 2022, on nous a annoncé qu’un donneur avait été trouvé — une compatibilité 9/10 provenant d’un homme anonyme extraordinaire quelque part en Europe. Tyson a reçu sa deuxième chance le 14 avril 2022. Le 9 mai, soit le lendemain de la fête des Mères, nous avons enfin pu rentrer à la maison. Sa guérison s’est poursuivie avec des suivis fréquents qui sont graduellement passés de deux fois par semaine, à une fois par semaine, puis aux deux semaines, ensuite mensuellement, et finalement à tous les quelques mois. Presque cinq ans plus tard, Tyson est maintenant un grand frère heureux, énergique — parfois un peu trop bruyant — mais plein de vie. 

Une chose qui nous a aidés à traverser tout ça a été de trouver de l’humour dans les petits moments du quotidien. Pendant une période d’isolement liée à la COVID, ma femme et moi nous sommes retrouvés dans une sorte de dispute « en chuchotant » — nous nous envoyions presque des cris murmurés pour nous dire d’aller marcher, avant de nous rappeler que nous ne pouvions pas sortir. 

Nous sommes aussi devenus très familiers avec Raffi, puisque nous avions fait le choix discutable d’éviter les écrans, sauf pour quelques rediffusions de CSI: Miami. Alors Apples and Bananas jouait pour presque chaque procédure ou changement de pansement de la ligne centrale. J’ai déjà dit à une infirmière — qui parlait un peu trop fort — que notre fils « a une drôle de réaction où les bruits forts le réveillent ». 

Nous avons souvent blagué à propos de commencer les « Perles du Courage », mais après 10 jours aux soins intensifs, une chimiothérapie intrathécale et une crise soudaine de convulsions, nous avons perdu le fil avant même d’arriver à l’unité d’oncologie pour les 140 jours restants. 

Si vous demandiez à ma femme ce qui l’a tenue debout, elle dirait que c’était l’espoir de retourner dans les montagnes avec son fils, et son amour profond et inébranlable pour lui. Notre chambre à l’ACH avait toujours une vue sur les montagnes — et heureusement, ils ont pu y retourner ensemble. 

Si je peux vous laisser avec une seule chose, ce serait la phrase qui m’a porté à travers tout ça : une étape à la fois. Je me souviens d’avoir marché de ma voiture jusqu’à la PICU tard un soir, me forçant à avancer alors que tout me semblait écrasant — juste une étape, puis la suivante. 

Le 17 octobre, nous avancerons une étape à la fois pour ceux qui se battent, ceux qui s’épanouissent et ceux que nous avons perdus. Les parcours liés au cancer ressemblent souvent à ça — une étape à la fois. Même lorsque le traitement se termine, le parcours, lui, ne s’arrête pas. Alors nous continuons pour eux, une étape à la fois.